L'euthanasie n'est pas de gauche
Pourquoi j'ai changé d'avis sur l'euthanasie et le suicide assisté
Dans les mois qui viennent, le débat sur la fin de vie devrait s’accélérer en France, avec pour horizon l’examen d’un projet de loi sur l’aide active à mourir “d’ici l’été”.
Jusqu’il y a peu, les choses me paraissaient simples. Bien sûr qu’il faut pouvoir choisir comment on veut mourir, bien sûr qu’il faut pouvoir abréger les souffrances. L’euthanasie, j'y étais favorable, spontanément. J’étais pour, car je n’y avais pas réfléchi, je ne connaissais pas les enjeux. Surtout, je n’avais pas écouté les personnes les plus concernées par le sujet.
En général, c’est une bonne idée de se demander, avant de se faire un avis sur un sujet, ce qu’en pensent les personnes les plus vulnérables et les personnes les plus concernées.
Sur le sujet de la vie et de la mort dans la dignité, c’est une bonne idée d’écouter les militant·es handicapées de gauche ET antivalidistes (qui se battent contre les discriminations systémiques envers les personnes handicapées). Voici donc quelques éléments de réflexion que j’ai réuni au sujet de l’aide médicale à mourir, dans un contexte validiste et âgiste (qui discrimine les personnes âgées).
Je ne prétends ni être exhaustive ni être experte du sujet, et je mets des liens de ressources en bas de l’article pour approfondir la question.
Pourquoi écouter particulièrement les personnes handicapées antivalidistes sur ce sujet ?
Parce que dans ce débat sur la la fin de vie, on parle de personnes malades, affaiblies, handicapées. L’immense majorité des personnes vivant avec une maladie chronique ou une maladie terminale ont des handicaps, visibles ou invisibles.
Parce que le modèle des pays où le suicide assisté et/ou l’euthanasie est légal doit nous éclairer sur les dérives. En permettant l’accès à l’aide active à mourir à une certaine catégorie de personnes, on ouvre la porte à un élargissement juridique, comme on l’observe au Pays-Bas, au Canada, en Belgique. D’abord, l’aide médicale à mourir concerne uniquement des adulte “en phase terminale”, puis on élargit aux personnes souffrant de maladies chroniques, aux personnes handicapées, aux personnes souffrant de troubles psychiatriques, aux mineurs.
Nous vivons dans une société validiste, qui stigmatise et discrimine les personnes malades et handicapées, considérées comme des citoyen·nes de seconde zone victimes d’un drame, au corps défaillant et inférieur.
Rappelons qu’aujourd’hui, la France continue sa politique de placement des personnes handicapées dans des “institutions” où elles sont contraintes d’habiter, étudier, travailler, puisqu’il n’existe pas d’alternatives satisfaisantes. Cette politique est contraire à toutes les recommandations internationales sur le sujet : une ségrégation sociale et spatiale qui maintient les personnes handicapées loin du reste de la société. Dans le même temps, les espaces publics et privés ne sont toujours pas accessibles depuis la loi de 2005, rendant la vie quotidienne des personnes handicapées impossible. Les ressources financières allouées sont minimes, et ne permettent pas de vivre dignement : rappelons qu’avec ses 971,37 euros par mois au maximum, le montant de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) est sous le seuil de pauvreté.
Et à la précarité s’ajoute la violence institutionnelle, notamment des Maisons départementales des personnes handicapées, où l’on peut constater des privations de droits. Selon Charlotte Puiseux, psychologue et docteure en philosophie, autrice de De chair et de fer : Vivre et lutter dans une société validiste (Ed La Découverte) : “C'est littéralement un scandale humanitaire qui se joue dans les MDPH, où les droits les plus fondamentaux à vivre des personnes handicapées sont bafoués, où les personnes sont au mieux poussées à aller en institution, au pire à mourir.”
Avec des services d'aides à domicile en déficit de moyens et de personnel, où la maltraitance est quotidienne, les conditions économiques et sociales de la grande majorité des personnes handicapées sont catastrophiques. Charlotte Puiseux ajoute :
Dans ces conditions, la mort paraît peut-être plus simple mais elle n'est plus le résultat d'un état de santé trop dégradé, elle est bien la solution proposée pour répondre au manque de considération sociale à l'égard de la vie des personnes handicapées
Ces politiques s’inscrivent dans un contexte de validisme généralisé, où le handicap et la maladie sont associés à la défaillance, la faiblesse, la laideur, et où domine le misérabilisme, qui se manifeste par des attitudes condescendantes vis à vis des personnes handicapées.
[Sur le sujet du validisme, n’hésitez pas à lire le livre de Charlotte Puiseux ou à écouter son interview dans cet épisode de Présages. Plus de ressources en bas de l’article]
C’est dans ce contexte que le débat sur la fin de vie s’inscrit : une société au sein de laquelle on estime que la vie des personnes discriminées et marginalisées n’est pas tout à fait digne d’être vécue.
Droite Gauche
Le débat est aujourd’hui caricaturé de la sorte : être de droite, c’est être contre l’euthanasie, en mode réac voire intégriste religieux. Être de gauche, ce serait être pour “une fin de vie digne”, en mode progressisme, en faveur des réformes “sociétales”.
(Rappelons que l’adjectif sociétal est un mot inutile, un trompe l’oeil qui entend distinguer ce qui a trait aux libertés individuelles voire à la morale, là où le social relèverait de l’organisation de la vie collective et des rapports sociaux, économiques et politiques. Or, comme vous le savez, tout est politique. Le social inclut le sociétal et on ne peut pas séparer ce qui relève de l’individu vs du collectif.)
Mais si “la gauche” est favorable au fait de pouvoir choisir une mort digne, elle ne prend pas en compte l’avis des personnes handicapées. Moi aussi je suis favorable à la mort digne et à abréger les souffrances. Mais, avant de pouvoir mourir dans la dignité, il faut pouvoir vivre une vie digne. Et si on veut donner le choix de la mort, il faut que ce choix ne soit pas biaisé.
Or, aujourd’hui, on le sait, les personnes handicapées n’ont pas accès à une vie digne.
Dans un contexte de destruction généralisée des services publics, le système de santé est en crise, détruit par l’enchaînement des réformes, la chasse aux pauvres et aux malades.
L’accompagnement de la fin de vie n’est pas satisfaisant. Les soins palliatifs pour les personnes en fin de vie sont sous-développés en France, l’accompagnement à domicile est rendu complexe, les coupes budgétaires dégradent toujours plus la prise en charge. 21 départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs.
L’aide active à mourir peut apparaître comme une mesure déconnectée de la réalité de terrain, où les soignant·es déjà surchargé·es et épuisé·es ont déjà du mal à appliquer les lois existantes pour apaiser les souffrances. On observe des patient·es, en Belgique ou au Canada, qui demandent l’euthanasie par manque d’aide et de moyens financiers pour continuer à vivre. Alors l’aide à mourir peut apparaitre comme une solution faute de mieux, faute de soin, faute de budgets.
Demandez-vous pourquoi les mutuelles plaident pour l’euthanasie.
Dans un contexte d’économie néo-libérale, on favoriserait peut-être ainsi une fin de vie rapide et économique, plutôt qu’un accompagnement digne de ce nom dans un système de santé qualitatif et sur lequel on investit afin que les patient·es et les soignant·es soient bien traité·es. De fait, le suicide assisté et l’euthanasie font faire des économies dans les dépenses de santé aux pays qui la pratiquent. J’y reviendrai un peu plus bas.
En favorisant l'accès à une “mort digne” avant de lutter pour l'accès à une vie digne pour toutes et tous, on favorise la mort comme l'option la plus accessible pour les personnes malades et/ou handicapé·es. Autrement dit, dans un monde validiste, légaliser l’euthanasie, c’est institutionnaliser un eugénisme bienveillant.
Ainsi, l’ONU alertait en 2021 sur les risques de la légalisation de l’euthanasie, qui peut conduire les personnes handicapées, âgées, ou pauvres, à vouloir mettre fin à leur vie prématurément, et insistait sur le fait que « Le handicap ne devrait jamais être une raison pour mettre fin à une vie ».
De telles dispositions législatives institutionnaliseraient et autoriseraient légalement le validisme et violeraient directement l'article 10 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui exige des États qu'ils veillent à ce que les personnes handicapées puissent effectivement jouir de leur droit inhérent à la vie sur la base de l'égalité avec les autres.
Les experts observent que, même dans les pays où l’aide médicale à mourir est restreinte aux personnes en fin de vie ou avec une maladie terminale, les personnes handicapées, les personnes âgées, et particulièrement les personnes âgées porteuses de handicap, peuvent se sentir subtilement poussées à mettre fin à leur vie prématurément en raison de barrières comportementales et de l'absence de services et de soutien appropriés.
Le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, le Rapporteur spécial sur l’extrême pauvreté et les Droits de l’homme et l’expert sur les droits des personnes âgées s’inquiétaient également du manque de prise en compte de l’avis des personnes handicapées dans les réformes législatives.
Convention citoyenne sur la fin de vie
Pour la Convention citoyenne sur la fin de vie qui s’est tenue début 2023 en France, des citoyen·nes ont été tiré au sort afin de constituer un échantillon “illustrant la diversité de la société française”. Une représentativité nulle en réalité, comme le souligne le collectif CLHLEE (collectif luttes et handicap pour l’égalité et l’émancipation) dans son article sur le sujet. Alors qu’environ 20% de la population a un handicap, ce critère ne fait pas partie des paramètres de sélection. Ni les associations de patients ni les personnes handicapées n’ont été représentées dans cette convention.
La Convention conclut que le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées, et demande une amélioration de l’accompagnement, notamment en garantissant les budgets nécessaires pour l’accompagnement à domicile, et en renforçant l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, partout.
La Convention citoyenne s’est également positionnée à 75 % en faveur de l’aide active à mourir, à la fois par le suicide assisté et l’euthanasie. (Euthanasie : la mort provoquée par un soignant à la demande d'un malade. Suicide médicalement assisté : le ou la patient·e s’administre lui-même/elle-même un produit prescrit pour donner la mort.)
“Un quart des citoyen·nes environ s’est prononcé contre une ouverture de l’aide active à mourir, en mettant en avant la méconnaissance et la faible application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui privilégie d’abord une pleine et entière application du cadre actuel. Ils et elles ont souligné les risques de dérives que l’ouverture de l’aide active à mourir pourrait faire peser sur les personnes vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap ou celles qui présentent une altération du discernement...)” source
Quel est donc le cadre qui existe actuellement ?
Sur la fin de vie, il existe aujourd’hui :
La loi de 2002, dite loi Kouchner, qui dit qu’une personne a le droit de refuser les soins qui lui sont proposés.
La loi de 2005, dite loi Leonetti, sur les droits des malades et à la fin de vie : elle renforce le droit de refus du patient d'être soigné et organise les situations particulières des personnes en fin de vie et des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté. Elle souligne le droit pour les patients de ne pas subir d'acharnement thérapeutique (« obstination déraisonnable »). Elle instaure aussi les directives anticipées (dernières volontés sur les soins en fin de vie)
En 2016, la loi Claeys-Leonetti donne de nouveaux droits aux patient·es en fin de vie et de nouvelles obligations aux soignant·es. Elle permet à chaque patient·e, à condition d’y réfléchir en amont, d’exprimer sa volonté via les directives anticipées rendues contraignantes et grâce au renforcement du rôle de la personne de confiance.
“La loi n’autorise ni euthanasie, ni suicide assisté mais instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès chez un patient capable d’exprimer sa volonté :S’il est atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire au traitement
S’il est atteint d’une affection grave et incurable et décide d’arrêter un traitement au titre de l’obstination déraisonnable, ce qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable
Chez un patient incapable d’exprimer sa volonté, la sédation profonde et continue peut se faire dans un contexte d’arrêt d’un traitement au titre de l’obstination déraisonnable, et après avoir mis en place une procédure de collégialité.”“La loi reconnait que l’évolution des évènements peut certainement être influencée par la sédation sans que le contrôle absolu du moment du décès ne fasse tomber cette pratique dans le champ de l’euthanasie. La nutrition artificielle et l’hydratation constituent un traitement et pourront donc être arrêtés comme tout autre traitement.” source
Cette sédation profonde et continue fait partie des soins palliatifs, qui ont pour objectif d’aider à préserver la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance. Comme dit plus haut, 21 départements n’ont pas d’unités de soins palliatifs, dans un contexte de population vieillissante, où les besoins d’accompagnement de la fin de vie ne cessent d’augmenter.
Une question de choix individuel ?
Choisir l’euthanasie ou le suicide assisté, serait-ce donc vraiment une question de choix individuel ? Dans un monde idéal, oui. Dans un monde où on aurait toutes et tous accès aux mêmes conditions de vie bonne, où on serait soigné·es de la même façon. Dans un monde qui ne discriminerait pas les personnes âgées et les personnes handicapées, qui considèreraient que leur vie est digne.
Dans un monde égalitaire, choisir sa mort pourrait être une option. Mais nous ne vivons pas dans ce monde. Le problème de considérer que l’euthanasie est “juste un choix individuel”, c’est que les personnes ne prennent pas leurs décisions hors contexte social. Nos choix sont le fruit de circonstances sociales que nous ne maîtrisons pas, pour la plupart, quoiqu’en dise la méritocratie.
Le suicide assisté n’est pas juste une question personnelle. Il existe des politiques publiques de prévention du suicide. Où se situe la ligne de démarcation entre les personnes qui méritent une prévention du suicide et les autres ?
Une leçon du Canada
Au Canada, l'euthanasie et le suicide assisté sont entrés en vigueur en 2016 avec la loi MAID (Medical assistance in dying). Au début réservés aux personnes souffrant de maladies terminales, ils sont désormais ouverts aux personnes ayant une maladie chronique et maladie incurable, même si elles ne sont pas en phase terminale. Le pays envisage d’élargir l’accès aux patients souffrant de maladies psychiatriques, incluant certaines personnes toxicomanes. Des personnes en large partie précaires qui n’ont pas accès aux aides pour vivre dignement. Avec cette extension de la loi, le Canada utilise de plus en plus massivement le recours au suicide assisté comme une procédure médicale de routine, plutôt que de le traiter comme un recours extra-ordinaire dans des situations très limitées.
En quelques années, le nombre de Canadiens décédés par suicide médicalement assisté a explosé. En 2021, ce chiffre s'élevait à plus de 10 000, soit un décès sur 30 au Canada.
Les opposants à la loi MAID l’avaient vu venir, anticipant que bientôt, les personnes proches de la mort ne seraient plus les seules à bénéficier d'une aide à mourir. Cet avertissement n’a pas été assez écouté, et le Canada est devenu un des pays à la régulation la plus souple au monde concernant l’aide à mourir.
De là à considérer que l’aide médicale à mourir est un atout précieux pour faire des économies budgétaires, il n’y a qu’un pas.
Je vous recommande la FAQ du site Toujours Vivant / Not dead yet, un projet du Conseil des Canadiens avec Déficiences pour unifier et donner la parole à les personnes handicapées qui s’opposent à l’euthanasie et au suicide assisté. Vous y trouverez beaucoup plus de détails sur des questions fréquentes sur le sujet.
La source de ce tableau n’est pas un journal de gauche progressiste qui s’indignerait de voir ainsi noir sur blanc les économies réalisées grâce à l’euthanasie, mais bien un document officiel du Canada
Pour revenir à la France, n’est-il pas absolument nécessaire de faire connaître et appliquer les lois existantes avant d’ouvrir la porte à des risques majeurs de dérive ? En appliquant les directives anticipées, en développant les soins palliatifs et la sédation profonde et continu jusqu’au décès, a-t-on besoin de recourir au suicide assisté ou à l’euthanasie ? "Je n’ai pas besoin de la loi si un jour j’ai besoin de libérer un patient d’une souffrance", témoigne ainsi Eric Kariger, médecin-gériatre, qui a été en charge de Vincent Lambert, dans cet article fort éclairant.
N’est-il pas nécessaire d’écouter les avertissements de l’ONU, et de prendre en compte l’avis des associations et collectifs de personnes handicapées ? Si l’état de santé devenait un critère pour accéder à l’aide médicale à mourir, cela signifierait en pratique de hiérarchiser encore plus les vies : celles qui valent la peine d’être vécues, et les autres. Si on s’inquiète tant de la fin de vie, pourquoi ne pas prendre l’argent là où il est pour favoriser une meilleure fin de vie ?
Je vous laisse avec ces questions.
Ressources
CLHLEE- Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation
Les soins palliatifs, parent pauvre de l'hôpital public français
Euthanasie en Belgique : comment ça marche ?
Fin de vie : les options belge, suisse et orégonaise
Toujours Vivant / Not dead yet : projet du Conseil des Canadiens avec Déficiences pour unifier et donner la parole à les personnes handicapées qui s’opposent à l’euthanasie et au suicide assisté.
MAID in Canada: a radical response to changes in medically assisted dying
